В России благотворительность начала развиваться совсем недавно. Если взять опыт, например, Великобритании, то в 60-е годы там было примерно так же, как у нас сегодня. Для решения какой-то проблемы, во-первых, необходим импульс от общества. Во-вторых, важно понимать, что государство (не только российское, а вообще) – это неповоротливая машина, которую непросто заставить работать. Но можно. Ты приходишь к ней с каким-то удачным кейсом – она его берет и реализует. В России шесть лет назад до буллезного эпидермолиза никому не было дела. Эти дети рождались и умирали. Поэтому нам не в чем сейчас обвинять государство. Мы все поздно узнали о существовании такой проблемы. Есть общественная инициатива – и врачи двигаются за ней. В итоге получается некая синергия, которая заставляет государство работать. Мне не близка позиция: «Вот в Европе обеспечивают, а у нас не обеспечивают». У нас 20 лет назад и инвалидов не было. Есть фонды, которые просто затыкают черные дыры, собирая из раза в раз деньги на операции за границей. А есть фонды, которые выстраивают системную работу. Я не стала бы обвинять государство. Государство начинает реагировать, когда фонды начинают его толкать.
На сегодняшний день ситуация с БЭ уже изменилась. Ещё далеко до идеала, но мы движемся вперед