Когда приемные родители берут ребенка без ограничений по здоровью, у них есть модель кровной семьи, к которой они стремятся. Они находят специалиста для приемного ребенка, который учитывает его опыт сиротства, и ведет историю к благополучному сюжету, который есть в голове у родителей.
С приемными дети с ОВЗ все несколько сложнее. Так получилось, что в нашем обществе совпали два процесса: люди стали брать детей с ограниченными возможностями развития и кровные дети с ОВЗ стали выходить на улицу. До этого долгое время никто не видел детей с особенными потребностями, даже кровных. Поэтому у родителей, которые взяли ребенка с ОВЗ, нет возможности у кого-то списать и подглядеть модель поведения. Им самим приходится изобретать велосипед.
Первый и главный совет: родитель должен помнить, что он — самый главный человек, принимающий решение о том, что делать с ребенком. На приеме у врача ребенок с опытом сиротства может вести себя как ребенок с глубокой умственной отсталостью просто потому, что в этот момент он испугался. У него сработали триггеры сиротской травмы. Если родитель знает, что дома ребенок ведет себя совсем иначе, он и будет основным адвокатом ребенка. Не нужно бояться спорить с врачом. Нужна вера в себя: все должны слушать родителя, а не наоборот.
Справка: триггер — событие, которое заставляет человека заново переживать психологическую травму и тяжелые воспоминания.
Может быть и такая ситуация. Вы приходите ко врачу с ребенком, у которого синдром Дауна или spina bifida (спинномозговая грыжа), и говорите, что у ребенка есть такие-то проблемы. В ответ вы, к сожалению, можете услышать в ответ: «А что вы хотите? У него ведь синдром Дауна. А что вы хотите? У него же спинномозговая грыжа». Но это не ответ.
Родитель должен приходить ко врачу с таким намерением: «Я хочу, чтобы мой ребенок жил как можно лучше с его диагнозом». Да, есть проблемы, но есть и пути для улучшения состояния. И родитель должен на этом настаивать и быть уверен в своей позиции.
Второй совет: нужно продуманно и взвешенно отнестись к диагнозу ребенка. Лучше всего — еще на стадии принятия, чтобы оценивать свои ресурсы. Если это не было сделано сразу, нужно обязательно это сделать потом, потому что часто ребенок выходит с неполным или неправильным диагнозом.
Родителю нужно выяснить, на основе каких анализов и медицинских процедур ребенку был поставлен тот или иной диагноз. Нужно обязательно повторить все анализы и процедуры, чтобы подтвердить диагноз или снять его. У нас, к сожалению, есть такая традиция, что если один врач поставил какой-то диагноз, то его будут тянуть за ребенком до бесконечности. Хотя другой врач имеет право его снять, чаще всего он так не поступает, поэтому некоторые дети накапливают такие диагнозы, которые на странице не поместятся.
Третий совет: нужен мультидисциплинарный подход, то есть необходимо сформировать команду специалистов вокруг своего ребенка, которые смогут выстроить маршрут лечения. Например, если у ребенка спинномозговая грыжа (spina bifida), у него будут проблемы, связанные с нейрохирургией, нейроурологией, ортопедией. Врачам из этих областей нужно выстроить последовательность, что лечить в первую очередь, а что — во вторую. Для этого у них должна быть возможность вместе обсудить этот конкретный случай. И родителю придется быть посредником между ними и быть готовым проделать большую работу по поиску врачей для ребенка. Помочь в этом могут родительские сообщества и форумы, куда можно обратиться за советом к людям, которым уже удалось справиться с похожими проблемами.
Четвертый совет: важно помнить, что кроме ОВЗ у ребенка есть последствия депривации и психологическая травма, связанная с сиротством. Каждый поход к врачу и каждая госпитализация может приводить к повторной травматизации, так как любое медицинское учреждение может быть для ребенка триггером. Поэтому важно обращаться за помощью к тем врачам, у которых есть опыт работы с приемными детьми. Очень хороший специалист, не работающий в этом поле, может быть плохим помощником, потому что будет интерпретировать то, что происходит с ребенком, на основе своего опыта, которые не связан с приемными детьми.
Справка: депривация — состояние, когда человек лишен чего-то: ощущений, удовлетворения каких-либо потребностей. Например, ребенок, проживающий в доме ребенка, лишен материнского ухода, у него возникает материнская депривация.
Поскольку таких специалистов в России мало, а регионах их не бывает зачастую совсем, важно уметь найти помощь в сети. Сделать это сложно, поэтому фонд «Волонтёры в помощь детям-сиротам» организовал для приемных родителей из разных городов России большой курс
«Развивающая среда дома как часть реабилитации приемного ребенка».
Семинары проходили по нескольким направлениям: сенсорная депривация, неврология, психиатрия, нейропсихология, логопедия и дефектология, нейроурология и работа с нарушениями пищевого поведения.