Каждый год последняя неделя марта является Всемирной неделей осведомленности об аутизме, или РАС (расстройствах аутистического спектра). У меня на этот счет накопилось много полезной информации – в этом посте список научно-популярных книг про аутизм, написанных исследователями данной темы. Они рассказывают о самом феномене – о том, что такое аутизм, его причинах, проявлениях, диагностических критериях, восприятии аутистов нейротипичными людьми и т.д.
Это очень подробная книга про историю открытия аутизма и развития исследований в этой области. Стив Сильберман доказывает, что первооткрывателем аутизма в конце 1930-х годов был австрийский педиатр Ганс Аспергер – он описал различные клинические случаи и был уверен, что существует спектр аутистических состояний (от низкофункциональных, с нарушением интеллекта, до высокофункциональных – тех, что потом получили название «синдома Аспергера). Так вышло, что несколькими годами позже заслугу открытия аутизма присвоил себе австрийский же психиатр Лео Каннер (который к тому моменту уже эмигрировал в США). У его пациентов не было речи, у многих был сильно нарушен интеллект, они были не способны самостоятельно о себе заботиться, и Каннер считал их состояние разновидностью «детского психоза», а также ошибочно предполагал, что причиной аутизма являются холодные, малоэмоциональные матери (refrigerator mothers). К большому сожалению, это представление об аутизме закрепилось в науке и практике и уверенно просуществовало до 1980-х годов, когда британская исследовательница Лорна Уинг и предложила термин «синдром Аспергера». Диагностические критерии высокофункционального аутизма появились в начале 1990-х годов, и только тогда новые (а на самом деле давно забытые старые) представления об аутизме начали проникать в мейнстрим. А до этого 40 лет мейнстримом были какие-то чудовищные методы «лечения» аутизма (включая конские дозы витаминов и тяжелых металлов). Книга очень познавательная, а сам Сильберман (я была на его семинаре) очень приятный и, хотя сам не аутист, но к аутистам относится с большой симпатией и пониманием. Говорит, что как открытому гею ему понятны трудности, которые испытывают представители самых разных меньшинств. Следующая его книга, которая должна скоро выйти, про больных муковисцидозом.
Темпл Грандин – всемирно известная женщина с аутизмом, исследовательница, профессор животноводства и борец за гуманное обращение со скотом. Официальный диагноз она получила после 60 лет, однако сама себе она его поставила гораздо раньше. Она была одной из первых, кто публично поделился своим опытом жизни с аутизмом. В 2010 году журнал Time включил Грандин в категорию «Герои» своего ежегодного списка из 100 самых влиятельных людей в мире. Книга Thinking in Pictures вышла в 1995 году и много раз переиздавалась, в ней Грандин рассказывает о том, как устроено мышление аутистов (я не уверена, что прямо у всех, но многие люди находят себя в ее описаниях): “Слова для меня как второй язык. Я перевожу как устные, так и печатные слова в цветные фильмы, которые вместе со звуком проигрываются у меня в голове, как на видеокассете. Когда кто-то говорит со мной, его слова мгновенно переводятся в картинки. Людям, которые мыслят словами, часто сложно это представить, но в моей работе дизайнера оборудования для животноводства визуальное мышление является огромным преимуществом».
Темпл Грандин посвящена глава
"Антрополог на Марсе" из
одноименной книги знаменитого невролога и нейропсихолога Оливера Сакса.
Еще одна книга, в которой Грандин развивают свою идею о визуальном мозге аутистов и о том, что этим он похож на мозг животных. Мозг обычных (нейротипичных) людей заточен на анализ контекста, общей картины, а мозг аутистов регистрирует отдельные детали. По ее мнению, именно эта особенность помогает ей видеть мир так, как его видят животные, и находить решения проблем, к которым обычные люди даже не могут подступиться. Проблемы имеются в виду животноводческого характера – Грандин всю жизнь проработала консультантом по разработке гуманного оборудования для скотобоен. Сегодня примерно 90% всего скота, забитого в США и Канаде, производится в соответствии со стандартами и оборудованием, разработанным Грандин.
Эта книга считается библией в области синдрома Аспергера и переведена на 25 языков (только я так и не поняла, есть ли перевод на русский). Эттвуд написал еще с десяток книг про разные аспекты синдрома Аспергера. Интересно, что его сын получил этот диагноз после 30 лет, то есть всемирно известный специалист «просмотрел» аутизм у своего собственного сына. Но это далеко не единственный случай, и он как раз подтверждает тот факт, что диагностика аутизма – дело сложное, а «слухи» о том, что аутиста видно издалека, мягко говоря, преувеличены.
С этой книги началось мое собственное знакомство с темой женского аутизма, который здесь, как следует из названия, разложен по полочкам – возрастным и тематическим. Очень много цитат женщин с аутизмом приводится в качестве иллюстраций. Сара Хендрикс всю жизнь занималась аутизмом как исследователь, написала пять книг про аутизм, в том числе про отношения в паре между нейротипиком и аутистом, имея в виду, соответственно, себя и мужа, у которого диагноз был с детства. А потом - сюрприз! - в 47 лет ей тоже поставили диагноз «аутизм». Представьте, столько лет, будучи исследователем темы, она не подозревала, что у нее самой РАС. Это о том, насколько сложнее и запутанее все обстоит у девочек и о трудностях диагностики женского аутизма. Двое детей Сары тоже аутисты, причем Джесс (дочка) получила свой диагноз в 30 лет. Сейчас и Сара, и Джесс работают консультантами по аутизму, читают лекции, активно распространяют информацию. На выступлении Джесс я была, и она совершенно феерическая.
Это совсем свежая книга, вышла в марте – социальный манифест, в ней обсуждаются социальные и политические пробелы в поддержке людей с РАС, от образования до здравоохранения. Гарсия рассказывает, как аутисты борются с системами, которые не были созданы для них, и стремится охватить все категории – от людей с высокофункциональным аутизом, до цветных аутистов и представителей ЛГБТ-сообщества.