Теперь Кью работает в режиме чтения

Мы сохранили весь контент, но добавить что-то новое уже нельзя

В чем опасность изоляции и карантина для семей, в которых есть люди с инвалидностью?

Алиса Хохлова
  · 6,6 K
Исследовательский центр, изучающий проблемы госуправления в России и продвигающий...  · 7 мая 2020

Семьи, которые самостоятельно заботятся о своих близких взрослых и детях с физическими, ментальными и/или психическими нарушениями, и до карантина испытывали множество трудностей, которых лишены нормотипичные люди. Вынужденная изоляция и карантин усугубили их положение и создали сложности, которые невозможно решить без внешней помощи.

Во-первых, во время эпидемии такие семьи вынуждены быть еще более осторожными в своих контактах с окружающим миром, поскольку любая болезнь у человека с хроническими нарушениями протекает по осложненному сценарию. Одновременно с этим часто семьи, где есть человек с инвалидностью, выпадают из поля заботы государственных социальных органов, и не получают поддержки, которая обеспечена одиноким пожилым людям. Хотя для таких семей поход в магазин так же опасен, как для человека старшего возраста, они не входят в категорию людей, которым оказывают продуктовую поддержку. Совсем трудно приходится семьям, где вся забота лежит на одном взрослом — он не может оставить ребенка или своего близкого с инвалидностью дома, и не может пойти в магазин вместе с ним.

Из-за повышенных рисков для здоровья семьи, в которых есть персоны с инвалидностью, лишены возможности обратиться за стационарной медицинской помощью, поскольку посещение медицинского учреждения может быть опасно для жизни их близкого человека с хроническими заболеваниями.

Во-вторых, людям с инвалидностью в большинстве случаев требуется особый уход и постоянное сопровождение своих опекунов или близких взрослых. Одновременно с этим непонятно, как быть, если персону с инвалидностью нужно госпитализировать с ОРВИ. На данный момент размещение в больнице сопровождающего не предусмотрено, хотя такой человек чаще всего берет на себя часть функций медицинского персонала, и его забота крайне значима для успешной госпитализации человека с психической или ментальной инвалидностью.

Еще более опасную ситуацию представляет собой необходимость госпитализации единственного родителя, опекуна или близкого человека человека с инвалидностью — из-за того, что дети и взрослые с инвалидностью зачастую не могут обслуживать себя самостоятельно, оставление их в одиночестве может привести к трагедии. Одновременно с этим людей с психической и/или ментальной инвалидностью нельзя перевозить в непривычную для них обстановку, например, ПНИ, потому что это чревато ухудшением их психического состояния.

Наконец, сам режим карантина приносит людям, обладающим психической и/или ментальной инвалидностью, повышенный уровень стресса и дискомфорта — для них крайне важен привычный распорядок дня, устоявшиеся ритуалы и стереотипы поведения, понятные взаимодействия с внешним миром, а их нарушение грозит сильным откатом в развитии. Би-би-си опубликовали материал о жизни девочки с аутизмом, который хорошо освещает эту проблему. Несмотря на то, что волонтеры и преподаватели развивающих занятий чаще всего готовы перенести свою работу в дистанционный формат, семьи, в которых есть люди с инвалидностью, могут не обладать достаточными техническими возможностями для такого взаимодействия.

Очевидно, что семьи, в которых есть люди с инвалидностью, нуждаются в повышенном внимании и заботе со стороны государства. В своем исследовании мы предложили несколько мер, которые могли бы облегчить положение людей с инвалидностью и их близких во время карантина:

  • Включение семей с детьми и взрослыми с инвалидностью в программы работы социальных служб,
  • Проведение бесплатной выездной диагностики на коронавирус для таких семей,
  • Разработка протоколов совместной с родителями и опекунами госпитализации взрослых и детей с инвалидностью,
  • Разработка протоколов действий при необходимости госпитализации родителей и опекунов детей и взрослых с инвалидностью, которая должна быть организована таким образом, чтобы обеспечить людям с инвалидностью сопровождение и нахождение в комфортной привычной обстановке.
  • Ослабление ограничений в отношении семей, в которых есть взрослые и дети с инвалидностью, в частности, снятие ограничений на перемещения. Правительства других стран уже обратили внимание на необходимость таких семей в ежедневных прогулках — сразу после объявления ограничений на передвижение, связанных с коронавирусом, правительство Великобритании внесло дополнение, что семьи, где есть взрослые или дети с особенностями развития или инвалидностью могут выходить из дома чаще, чем один раз в день, и перемещаться дальше, чем внутри района своего проживания.

Если вы тоже считаете, что люди с инвалидностью и их семьи нуждаются в дополнительных мерах поддержки во время карантина, подпишите наше обращение в органы государственной власти РФ с требованием обратить внимание на группы населения, для которых коронавирус создал дополнительные трудности, и принять необходимые меры по их поддержке.

Дело в том, что я сам инвалид. Мало того, что всю зиму сижу в четырех стенах (а это 6 месяцев), так и сейчас... Читать дальше

Очень много дельных замечаний. Моя мама - инвалид 1 группы (была), онкология, лейкоз. Проходила плановое лечение (переливание крови), когда страну разразил коронавирус. Там же в больнице случился инсульт и отнялась вся правая половина. 2 дня мы об этом не знали - медработники думали, что она просто спит... Мне позвонила сиделка, ухаживающая за соседкой по палате. Сказала "что-то Ваша мама совсем не кушает, говорит что не может встать помыть тарелку". Из-за карантина меня не пускали, для ухода за мамой мы были вынуждены оплачивать сиделку 2тыс/сутки.

Через 11 дней ее выписали домой. В последний день сделали КТ и сообщили, что "у Вашей мамы двусторонняя пневмония, в инфекционку поедите? Теста на вирус не делали, это не в нашей компетенции". Решили с врачом, что мама устала от больниц и лучше все-таки будет дома.

Хорошо, что я перестраховалась и приехала забирать ее с инвалидной коляской (на всякий случай). На ногах она не стояла совсем. Даже пересадить ее в кресло из машины было большой проблемой. Надо сказать, что мама была в ужасном состоянии.. с ногтями длинной в сантиметр, полными грязи.

С подозрением на коронавирус я закрылась с ней в ее квартире и стала ухаживать. Тест провели на третий день. Переворачивала, поила из трубочки, протирала пот, кормила бульоном и кефиром (от всего другого ее рвало), меняла памперсы, делала массаж. Параллельно мы принимали таблетки от сахарного диабета (который запустили при инсульте, потому что никто таблетки не давал), антибиотики от пневмонии.

С каждым днём маме становилась хуже. Она перестала говорить, температура не спадала, почему-то сильно болел живот - он был надутый почему-то. Но мы всё же надеялись на лучшее. Казалось, сейчас температура спадёт и всё восстановись. Кашля почти не было, поэтому про коронавиоус мы забыли - занимались животом, температурой. А результатов теста до сих пор не было...

Передо мной постоянно стоял вопрос - отдать ли ее в инфекционку?? Кто будет ей заниматься? Кто поменяет памперс или даст воды? Меня туда не пустят, это точно, а в нынешнем аврале медсёстрам будет совсем не до неё (если им было не до неё даже в "чистом" отделении хирургии, где все лежат). Я боялась, что про неё совсем забудут, ей будут делать больно и что однажды она умрёт где-нибудь в коридоре...

Поэтому снова и снова мы оставались дома. 3 мая моей мамы не стало. Ночью резко началась одышка, приехавшая Скорая сказала "уже не поможем, крепитесь, уходит она от пневмонии". Ситуация осложнялась тем, что мама была лежачей, в 4 утра мы бы не нашли крупных мужчин для переноса ее в реанимобиль.

Мама ушла спокойно, в своей постели, рядом со мной. Правильно ли я сделала? Не знаю. Но в информационном потоке о том, что врачам не хватает сотрудников, что они зашиваются... я сделала выбор в пользу спокойной смерти.

Но мне по-прежнему любопытно, а ухаживает ли в инфекционных отделениях кто-то за инвалидами? Или это они умирают пачками в первую очередь??? Ведь никаких условий для них не создано. А родственников не пускают..

Да, после смерти раздался звонок из Роспотребнадзора. Оказалось, что тест на covid положительный.

Первый

Действительно,боюсь что ребенок даст откат.До изоляции мы много куда ездили, ребенок развевался.Сейчас обсалютно не чего не хочет делать.Нет общения